El papel crucial de los cuidadores para los pacientes de alzhéimer
Unas 800.000 personas padecen alzhéimer en España, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), aunque los casos pueden rondar el millón. En el mundo, más de 50 millones de personas sufren esta enfermedad y las estimaciones que se proyectan hacia el futuro son al alza. El papel de los cuidadores es fundamental.
Cada año se diagnostican unos 40.000 nuevos casos de alzhéimer en España, de los que más del 90 por ciento corresponden a personas de más de 65 años.
Los cálculos de la SEN apuntan a que en España puede haber casi dos millones de personas con alzhéimer en 2050.
El alzhéimer es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente y la principal causa de demencia, ya que supone entre el 50 y el 70 por ciento del total.
La adherencia terapéutica en el alzhéimer es importante, pero lo cierto es que, como señalan los neurólogos, no hay tratamientos que frenen el curso y la evolución de la enfermedad.
Sin embargo, una correcta adherencia terapéutica contribuye a mejorar la calidad de vida del paciente, que no cesa de disminuir.
Papel esencial de los cuidadores y cuidadoras para ayudar a los pacientes de alzhéimer
“Tus medicamentos”, el videoblog que EFEsalud y la Fundación Viatris para la Salud impulsan conjuntamente para promover y mejorar la adherencia terapéutica, se centra en este nuevo videoblog en el alzhéimer, pero pone el acento en la figura de los cuidadores, un rol que si es importante en la mayoría de las enfermedades, en el caso del alzhéimer es esencial, como subrayan los neurólogos y los propios cuidadores.
Con este objetivo, hemos reunido en el Hospital Universitario HM Torrelodones (Madrid) a una neuróloga y una cuidadora, en vísperas del Día Mundial del Alzhéimer, 21 de septiembre.
La neuróloga es la doctora Marta Ochoa, jefa del Servicio de Neurología del HM Hospitales Madrid y presidenta de la Asociación Española de Neurociencias; y la cuidadora es Verónica Unturbe, que durante muchos años ha cuidado a su madre.
Doctora Ochoa: formación, paciencia, rutina, constancia y alianza con el médico, consejos a los cuidadores
Dra. Ochoa, ¿qué es el alzhéimer, cómo evoluciona y cuál es su prevalencia?
El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa y esto significa que van progresando los déficits cognitivos y de la memoria. Su causa no es una infección u otro tipo de demencia.
Su evolución, desgraciadamente, es hacia la progresión e ir degenerando, porque, de momento, no hay ningún tratamiento que modifique de verdad el curso de la enfermedad.
La prevalencia en España es de unas 800.000 personas, o casi un millón, porque hay afectados que no están diagnosticados.
¿Qué impacto tiene el alzhéimer en la calidad de vida de pacientes, familiares y cuidadores, o cuidadoras, porque hay más mujeres que hombres?
Para el paciente, depende mucho de la fase en la que esté, ya que no solo va perdiendo la memoria, déficit fundamental, también pierde las habilidades cognitivas y deja de tener lo que es la esencia del ser humano, todo lo que el ser humano tiene de cognitivo.
Inicialmente, los pacientes sufren porque son conscientes. En las fases medias o avanzadas, a quienes cambia la calidad de vida es a familiares y cuidadores/as. Los familiares dejan de tener la figura de su madre o su padre como le conocían, ya que deja de reconocer a sus hijos, tienen problemas de comportamiento y se convierten en personas diferentes. Y para los cuidadores, es una carga de tiempo y emocional tremenda.
¿Qué efectos tienen los tratamientos y hasta qué punto detienen la progresión de la enfermedad?
Los tratamientos que tenemos aprobados en España, ninguno cambia el curso de la enfermedad; pueden mejorar un poquito algunos déficits como la atención. Sobre todo, ponemos tratamientos sintomáticos para la agresividad, los trastornos del sueño o la depresión, a la espera de mejores tratamientos que ahora no hay.
Doctora Ochoa, ¿cuál es el mensaje para los cuidadores/as?
Paciencia, formación, constancia, rutina y alianza con los médicos. Nuestra obligación es formarles y tenemos que concienciar a los médicos de esta tarea, y los cuidadores deben exigirnos que estemos a su lado y vayamos de la mano. Somos tres, paciente, cuidador y médico.
Doctora, ¿cómo colaboran los cuidadores en la adherencia terapéutica?
No es que colaboren en la adherencia terapéutica, es que son esenciales. El paciente, incluso en las fases iniciales, no puede responsabilizarse de su tratamiento, no saben contarnos ni sus síntomas ni sus problemas, no son conscientes del déficit que tienen.
Por tanto, la base son los cuidadores, y en la adherencia al tratamiento son ellos quienes tienen que darles las pastillas y, sobre todo, contar a los médicos los nuevos síntomas y problemas.
El papel de los cuidadores y las cuidadoras frente al alzhéimer
Verónica Unturbe, ¿qué papel desempeñan los cuidadores/as?
Es un papel que va evolucionando en función de la fase en la que esté la enfermedad. Como ha dicho la doctora, es una enfermedad progresiva que va poco a poco, y al principio el paciente es capaz de hacer determinadas tareas y rutinas del día, pero después, es el cuidador quien va asumiendo todo el control y toda la ayuda en todas las tareas las 24 horas del día.
El papel del cuidador es esencial, el paciente no puede vivir sin el cuidador.
¿Cuál es el impacto del alzhéimer en los pacientes y sus familias?
En los pacientes, el impacto es total. Pasan de ser una persona perfectamente capaz a, poco a poco, ir perdiendo las capacidades, la memoria, las habilidades cognitivas y motoras. Al principio es muy duro y sufren mucho porque saben lo que va a pasar, van a convertirse en una carga para los demás, van a dejar de conocer a su familia, y piensan en el duro papel que la familia y los cuidadores tendrán que asumir.
Para el familiar, es muy fuerte el impacto emocional que recibes cuando te dicen que un familiar tuyo tiene alzhéimer, pero hay que asumirlo, y pasada la fase del impacto, en las familias hace falta mucha coordinación, mucho apoyo, ya que hay que tomar decisiones muy difíciles y hace falta acuerdo entre todos y, a veces, en función de las circunstancias familiares, puede no resultar sencillo.
¿Qué necesitan los cuidadores y no tienen?
Dos cosas. Primero, formación e información; no sabemos si lo que estamos haciendo, aunque pongas todo tu cariño y mejor empeño, es lo correcto para mantener o retardar las capacidades que se van a ir perdiendo. Hace falta formación que deben dar los médicos, terapeutas, o los centros de día a los que van los pacientes y cuya labor es fundamental y tienen mucho que enseñarnos.
Y lo segundo, necesitan ayuda en el ámbito social, ayuda de las instituciones, porque el impacto es muy grande. Son 24 horas de dedicación, te cambia el ritmo de vida, que ya era acelerado, y se descabalan todos los horarios y la organización familiar.
¿Qué aconseja a los cuidadores y cómo contribuyen a la correcta adherencia terapéutica?
A los cuidadores, que descansen, busquen turnos entre los familiares y den al paciente todo el cariño posible.
Sobre la adherencia terapéutica, es que la adherencia no es responsabilidad del paciente, es una adherencia del cuidador, de la constancia que tenga el cuidador en buscarse los métodos, recursos y maneras para que el paciente tome la medicación.
El cuidador es quien debe estar en contacto con el médico para preguntar o proponer un cambio en la pauta de la medicación, temporal o definitiva, en función del comportamiento del paciente con alzhéimer y la evolución de la enfermedad.
EFEsalud y la Fundación Viatris mantienen su objetivo común de concienciar a la sociedad sobre la importancia de tomar correctamente los medicamentos y mejorar los niveles de adherencia terapéutica.