Con motivo del Día Mundial contra la ELA, el 21 de junio, EFEsalud entrevista al alcalde y paciente de una enfermedad crónica y letal por la pérdida de neuronas motoras que transmiten los impulsos nerviosos a los diferentes músculos del cuerpo y que avanza a pasos agigantados impactando en funciones básicas como caminar, tragar, hablar y respirar.
Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), es una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre 3 y 5 años desde el diagnóstico.
Un límite que Amores ya le ha ganado a la ELA. Desde su silla de ruedas y con el habla afectada, no se detiene, no se permite detenerse.
Acaba de tomar posesión de nuevo como concejal socialista de La Roda, un municipio manchego de más de 15.000 habitantes: “Estoy orgulloso. Mi pueblo es un pueblo de valientes porque el 54% ha votado por un alcalde cuya esperanza de vida es incierta. A pesar de mi discapacidad, mi gente me apoya y me da amor y solo puedo corresponder con trabajo, trabajo y trabajo”.
Una determinación que también se refleja en el libro. “Juan Ramón Amores, un idilio con la vidaescrito, con la colaboración del protagonista, por el periodista Mar G. Illán, director del digital “encastillalamancha.es”. Una visión de 360 grados de la ELA con el alcalde en el epicentro y que lanza un “grito desesperado” a quienes, con recursos e investigación, pueden ayudar a frenar esta enfermedad.
“Juan Ramón rompe barreras y ha convertido una enfermedad absolutamente incapacitante y paralizante en un reto con el que alcanzar metas que, probablemente, de no haber tenido ELA, ni siquiera se habría planteado”, apunta el periodista en la entrevista.
Los retos de un alcalde frente a la ELA
Profesor de infantil y entrenador de natación (consiguió que dos de sus nadadores fueran campeón y subcampeón de España) fue nombrado director general de Juventud y Deportes de la Junta de Castilla-La Mancha en octubre de 2015. Un mes después apareció la ELA.
Tenía 38 años y varias señales y caídas lo habían llevado a un especialista que no solo le diagnosticó ELA, sino que también lo sentenció: no viviría más allá de los tres años.
“A los médicos les pido: no digan plazos, expliquen la enfermedad y pongan en contacto a las familias con las asociaciones que les puedan ayudar”, reclama desde el libro donde advierte de la necesidad de contar con sanitarios con una formación más especializada.
El momento del diagnóstico dio paso a la incertidumbre y al miedo. Presentó su dimisión pero el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, le animó a seguir igual que hacían sus médicos.
Ese fue un asco que lo llevó a patear la región mañana, tarde y noche y lanzar programas antisedentarios para más de 60.000 escolares. En 2019 decidió presentarse por primera vez a la Alcaldía de su localidad, lo que consiguió con mayoría absoluta, además de ocupar una Vicepresidencia en la Diputación Provincial de Albacete.
“Es un hombre que cambia las cosas, que además de ser un ejemplo de superación, es una inspiración para sus equipos. Colecciona mucho cariño y mucha admiración allá donde va. Es una persona que tiene capacidades”, describe Mar G. Illan.
Capacidades que alguna vez han sido cuestionadas: “Hay quien dice que tengo votos por lástima, pero no creo que haya nadie en el mundo que vote por lástima. Primero porque el voto es secreto, segundo porque cuando votamos lo hacemos por un proyecto, por unas ideas, votamos por la esperanza y me quedo con eso”, dice el político.
Reconoce que su papel como alcalde con ELA ha dado más visibilidad a las necesidades de la enfermedad y ha tenido incidencia en la política de Castilla-La Mancha: “Lo que no se ve no existe. Con ELA no tienes que esconderte en casa, puedes seguir siendo útil y hacer que la política sea más empática con la sociedad”.
“Voy a dar hasta la última energía que tengo dedicándome a mi gente, cada minuto que trabajo no pienso en la enfermedad, pero también es bueno para la política escuchar la voz de un enfermo de ELA, de una persona que está en silla de ruedas, con discapacidad… son voces que merecen ser escuchadas”, afirma.
Un hombre que asume desafíos de responsabilidad pública mientras desafía la progresión de la ELA. Y lo hace con la ayuda de una “cuerda de nudos” cada vez más larga, encabezada por su mujer, Mónica, y con pilares como su hijo y su hija pequeños, sus padres y sus hermanos y amigos que fundaron la asociación “Adelante Castilla- La Mancha” para ayudar a los pacientes, más de 4.000 casos en España, según la SEN.
ALS care, “una hipoteca más”
La ELA es una de las principales causas de discapacidad en España y una de las enfermedades con mayor coste sociosanitario: “Una hipoteca más que tenemos en nuestra cuenta”, apunta Juan Ramón Amores en el libro.
“La familia de un enfermo necesita unos 54.000 euros para garantizar su atención” al año, calcula Amores, teniendo en cuenta la última fase de la enfermedad cuando se requiere respirador y atención las 24 horas.
“¿Quién puede pagar fisioterapeutas, logopedas o psicólogos? ¿Quién puede permitirse el lujo de dejar de trabajar? ¿Quién tiene conocimiento? para una enfermedad cambiante y compleja, es cuestionada.
Y no es sólo pagar la atención extrahospitalaria del paciente que no está cubierta por la Seguridad Social, también hay que adecuar el baño, el mobiliario, el coche y hasta la cubertería…”porque la ELA también tiene convertirse en una prisión que te impide viajar más allá de las fronteras del entorno de tu hogar”.
La Seguridad Social paga una silla de ruedas o un andador pero no lo renueva hasta que pasan años, años que pasan volando en el caso de la ELA: “Hay que revisar la rigidez de sus normas en este tipo de enfermedades que evolucionan muy rápido y empeoran” — exige el alcalde.
“El sistema sociosanitario es desafiado cada día por los enfermos de ELA y vencidos, y solo quedan sus cuidadores”, lamenta también en la entrevista la periodista Mar G. Illán.
Y sobre la parálisis en el Congreso de la Ley para ayudar a los afectados por ELA, incluso antes de la convocatoria de elecciones generales, Amores es claro: “Me da igual que se llame ley, protocolo o acuerdo. Yo lo que quiero es ayuda para que nadie decida morir por no tener un futuro”.
“La realidad es que hay quienes eligen morir dignamente porque no tienen la capacidad de vivir dignamente”, subraya el alcalde.
Y defiende la eutanasia como un derecho que “nadie debería quitarnos”, aunque él, hasta el día de hoy, quiere vivir e insiste en exigir alternativas sociales para que otros no se vean obligados a decidir morir.
los momentos oscuros
Aunque su afán de superación es incuestionable, hay momentos duros que le han llevado al hospital o simplemente le han hecho colapsar. Hay días y días porque no se considera un héroe.
La pandemia del coronavirus fue uno de esos contratiempos: “No salí de casa por miedo y en tres meses perdí lo que hubiera perdido en un año”.
“Para cuidar mi salud mental me hace bien estar activo. Cuando he descansado o cuando me he enfermado al final lo paso mal y sufro. Mi salud mental se cuida manteniendo la mente ocupada y también con medicación (recetada por el psiquiatra) que me da un plus de energía”, admite.
Juan Ramón Amores ha escrito alguna parte del libro y ha repasado algunos capítulos, pero no ha podido leerlo en su totalidad, no es capaz de enfrentarse a los testimonios de sus seres queridos: “Yo manejo mi sufrimiento, pero al ver el sufrimiento de los demás, soy bastante malo en eso”.
Tampoco repasa las entrevistas que da: “Me gusta ser natural cuando hacen las entrevistas, para que no sea algo repetitivo. Hoy respondo como soy hoy, no como era ayer, y eso me ayuda a no tener un discurso predeterminado”.
Desde el lado de la prensa, Mar G. Illán destaca que los medios deben ser autocríticos: “Tenemos que ser un altavoz de estas realidades minoritarias, tenemos que contar esas historias y tocar las puertas de la investigación y la concienciación porque son el último recurso en enfermedades como la ELA, donde la ciencia aún no sabe, no responde”.
“Tengo mi sueño en la puerta de mi casa”
Si alguien le pregunta a Juan Ramón Amores sobre su sueño, siempre responde “vivir” para ver crecer a sus dos hijos pequeños, pero su filosofía va más allá: “Que la vida no nos tenga que pegar tan fuerte para sacar nuestra mejor versión”. ”.
“Esa frase -relata- me salió del corazón durante un discurso. Antes de la enfermedad me consideraba una persona débil, a la que le costaba tomar una decisión, una persona que siempre planeaba el futuro. Desde ese día he cambiado, es muy fácil para mí tomar una decisión, no planeo nada para el futuro…”
“Pero sobre todo he aprendido a valorar más lo que tengo. Me he dado cuenta de que no es necesario tener nada más. Mi casa, frente a un parque, es algo que el dinero no puede pagar. Pensé que ir a Nueva York era mi sueño y no me di cuenta de que tengo el sueño en la puerta de mi casa”, afirma el único alcalde con ELA de España.
Juan Ramón Amores y sus frases sobre la ELA:
- Si no tuviera tantos nudos que me retienen, no sería capaz de hacer las cosas que hago..
- La ELA no te permite luchar para ganar, pero te permite saber que tienes un horizonte. Tu lucha es para durar un poco más.
- No medito en mi futuro, sino en el de mi pueblo.
- Cuando muere alguien importante se habla de ELA, pero el resto de los días permanece invisible.
- Muchas veces he pensado si vale la pena mi cansancio emocional para visualizar la enfermedad.
- No me canso de hablar con gente que no me conoce, que me escribe y se preocupa por mí.
- No me considero un héroe… Me cuesta tanto esfuerzo hacer todo.
- Si la ELA te asusta, lucha contra ella. Sigo luchando todos los días y muchas veces ni siquiera lo hago por mí mismo. Ya me atrapó. Tal vez lo hago más por ti que por mí.