Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA. A pesar de los avances, los profesionales argumentan que se necesitan unidades más especializadas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta el control muscular. Imagen cortesía de la Sociedad Española de Neurología.
El La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es un enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas encargadas del control de los músculos voluntarios y del que se diagnostican 900 casos cada año en España.
En ocasión de Día Internacional de la ELAEl 21 de junio, la Sociedad Española de Neurología (SEN) analiza la situación actual de la enfermedad y las necesidades más urgentes de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Debido a la baja esperanza de vida de sus pacientes, la Esclerosis Lateral Amiotrófica es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, por detrás del Alzheimer y el Parkinson.
“Esta patología tiene una esperanza de vida estimada de entre 3 y 5 años desde el momento del diagnóstico”, explica el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.
A día de hoy, según la SEN, se estima que entre 4.000 y 4.500 españoles viven con esta enfermedad.
“El 20% de los casos consiguen sobrevivir más de 5 años y solo el 10% más de 10 años desde el diagnóstico”, añade el profesional.
Vivir con esclerosis lateral amiotrófica
La enfermedad se detecta en más de 50% de los casos en personas entre 60 y 69 años, totalmente productiva.
Pese a ello, el médico de la SEN destaca que “aunque se presenta con menor incidencia, también es una enfermedad que se puede diagnosticar en la infancia o la adolescencia”.
“Cuando la enfermedad debuta precozmente, generalmente se debe a formas hereditarias de la enfermedad y ya se han identificado varios genes implicados”, explica la doctora.
Sin embargo, según el experto, 90% de los casos diagnosticados con ELA son ‘esporádicos’ y son no saben las causas de su origen
La enfermedad se manifiesta de manera desigual en los pacientes Puede comenzar en los músculos que controlan el habla, la respiración o las extremidades. Por lo tanto, los síntomas son diversos y cambian con el tiempo. Los expertos afirman que la ELA evolucionará produciendo parálisis muscular, generando en los pacientes la incapacidad de moverse, respirar y hablar.
Mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA
esta enfermedad es una de las principales causas de discapacidad en la población Esto se debe no sólo a la grave afectación muscular que provoca, sino también a la cantidad de dificultades que conlleva.
- En el 50% de los casos, los pacientes muestran problemas neuropsicológicos.
- En más del 35% de los casos, signos de deterioro cognitivo.
- Entre un 5-10% de los casos presentan una demencia asociada, generalmente una demencia frontotemporal.
Para la esclerosis lateral amiotrófica No hay cura.
Rodríguez de Rivera, explica que hoy, la gestión de terapias multidisciplinares permitir retrasar moderadamente la progresión de la enfermedad
“Sabemos que el seguimiento de los pacientes en unidades multidisciplinares consigue mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes, porque permite un buen control sintomático, la prevención de posibles complicaciones graves y la aplicación precoz de medidas de soporte ventilatorio o nutricional”, defiende el experto de la SEN. .
Desde la SEN, los profesionales insisten en la necesidad de un mayor número de Unidades Especializadas en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
“Creemos que es necesario que todos los hospitales de referencia dispongan de uno y que haya al menos una Unidad especializada por cada millón de habitantes, porque no solo se ha demostrado que es la mejor forma de tratar adecuadamente a estas personas, sino que ayuda y facilita la investigación, tan necesaria cuando hablamos de esta enfermedad” agrega el médico.
Según Rodríguez Rivera, ahora la enfermedad se puede diagnosticar antes, controlar y tratar mejor. Sin embargo, la ELA sigue requiriendo investigación y avances.
Actualmente, se están realizando varios ensayos clínicos con diversos fármacos y terapias. “Confiamos en que en los próximos años podremos dar pasos aún más importantes tanto en la atención médica como en el tratamiento de la ELA”, concluye el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera.