Esclerosis Múltiple España (EME) con motivo del Día Mundial de esta enfermedad neurológica, el 30 de mayo, bajo el lema “Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades”, denuncia que 7 de cada 10 afectados pierden su trabajo tras el diagnóstico y uno de cada tres no lo tiene en el trabajo
No cuenta por el estigma social o el miedo al despido, remarca Esclerosis Múltiple España, que señala que no hay protección social para los enfermos de esta enfermedad doce años después de la aprobación de una Propuesta de Ley en el Congreso de los Diputados .
El reclamo sigue vigente por parte de pacientes con esclerosis múltiple (EM) y sin recibir respuesta por parte de la administración pública, lamentan.
Datos y características de la esclerosis múltiple más allá del estigma
La EM afecta a 55.000 personas en España, un millón en Europa y 2,8 millones en el mundo.
Es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central; Es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años.
Puede producir síntomas como cansancio, problemas de movilidad, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc.
El curso de la esclerosis múltiple no se puede predecir, es una enfermedad heterogénea, que puede variar mucho de una persona a otra.
No es contagioso, ni hereditario, ni fatal. Ocurre con más frecuencia (más de dos veces) en mujeres que en hombres. Hasta el momento no se conoce su causa ni su cura, y constituye la segunda causa de discapacidad en la población joven en España.
El caso de Belén Martín
Hace doce años, Belén Martín, periodista y presentadora de televisión, fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple.
Con el tiempo, comenzó a notar cómo la enfermedad afectaba su vida profesional, pero continuó en un limbo de desprotección de las personas que, a pesar de tener dificultades en su vida diaria a causa de la esclerosis múltiple, no cuentan con las medidas legislativas suficientes para protegerlas.
“Fueron pasando los años, la enfermedad avanzaba y cada día que pasaba me costaba más realizar mi trabajo. La empresa tampoco me lo puso fácil. Los días eran maratónicos, unas 10 horas diarias, y la silla y la mesa que tenía en el trabajo no eran cómodas. No querían cambiarlos. No estaban obligados, no tenía ninguna discapacidad. El estrés, las jornadas interminables, la presión y la inestabilidad del sector mermaron la salud”, explica Belén.
Para ella, la única solución llegó cuando la enfermedad avanzó y apareció la invalidez: “Mi vida volvió a cambiar en enero de 2019 cuando, por fin, llegó el reconocimiento de la invalidez. Un nuevo horizonte de trabajo se abrió ante mí. Tuve que dejar mi trabajo, mi vocación, por la que tanto había estudiado y luchado. Lo dejé con todo el dolor del corazón y me puse a estudiar una oposición buscando un futuro mejor”. El testimonio completo de ella en este enlace.
La presidenta de EME, Ana Torredemer
“Es importante entender que no tener una discapacidad significativa reconocida no significa estar bien”, subraya la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Ana Torredemer.
“Gracias a los avances terapéuticos, cada vez menos personas con esclerosis múltiple desarrollarán discapacidades importantes, pero eso no significa que la enfermedad no afecte a su día a día, e incluso que lo haga de forma significativa, como cuando reaparece. aparecen o se manifiestan sus síntomas. , a veces muy limitante”, explica.
“Además, si llega la discapacidad y con ella las medidas de apoyo, en muchas ocasiones ya es demasiado tarde: el 70% de las personas diagnosticadas de Esclerosis Múltiple se quedan sin trabajo o se ven obligadas a dejar de trabajar tan solo 10 años después del diagnóstico”, subraya Torredemer.
Mantener el empleo, clave económica y emocional
EME lo conmemora 30 de mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple con un enfoque muy claro que se refleja en el lema: Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades.
Y para que estas oportunidades existan, es necesario ofrecer medidas de protección adecuadas desde el momento del diagnóstico que garanticen, entre otras cosas, la posibilidad de adaptar el trabajo según la evolución de la enfermedad; una enfermedad muy heterogénea, de evolución impredecible, y condicionada por síntomas muchas veces invisibles como fatiga, problemas de visión o dolor, indica esta asociación.
La EM impacta a todos los niveles, de manera muy especial en la vida laboral. El acceso al empleo o el mantenimiento del mismo tras el diagnóstico sigue siendo el problema más destacado asociado a la economía familiar (estudio Familia y EM).
Además del impacto económico significativo, dejar de trabajar a menudo conduce a ansiedad, estrés, incluso depresión. El 77% reconoce que dejar de trabajar afecta su autoestima (Libro Blanco de la Esclerosis Múltiple).
Día de la Esclerosis Múltiple: otras iniciativas
Con motivo de este Día Mundial, la Sociedad Española de Neurología ha hecho pública una nota con los datos fundamentales sobre el impacto de la esclerosis múltiple.
Afirma que en los últimos cinco años el número de pacientes con esta enfermedad neurológica se ha incrementado en casi un 20 por ciento.
También señala que alrededor del 75% de las personas con esclerosis múltiple en España experimentarán algún tipo de discapacidad en algún momento de la enfermedad.
La empresa Merck, con el aval de la federación de pacientes AEDEM-COCEME, también impulsa, en el marco de este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la campaña “Un ritmo imparable contra la Esclerosis Múltiple”, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la existencia y el impacto de esta enfermedad, así como desmitificarla para que las personas con EM puedan disfrutar de una vida plena.