El lupus es una enfermedad autoinmune crónica que afecta a 96.000 personas en España. La gran mayoría mujeres. Los pacientes alzan la voz para exigir una atención temprana y multidisciplinar, más investigación, mejor acceso a nuevas terapias, revisión de la valoración de la discapacidad y financiación pública de los protectores solares, entre otras demandas.
En el Día Mundial de las Enfermedades, en EFEsalud hablamos con la Federación Española de Lupus (Felupus)lo que nos habla de las necesidades de los pacientes para los que, por el momento, no existe una cura ni un tratamiento eficaz para prevenir el daño a largo plazo que provoca la patología.
Cuando el cuerpo se ataca a sí mismo
El lupus es una enfermedad del sistema inmunitario en la que el mecanismo de defensa de nuestro organismo se ataca a sí mismo y crea un exceso de anticuerpos, lo que provoca inflamación y afecta a órganos y tejidos como la piel, los músculos, las articulaciones o los huesos. riñones, entre otros.
Los síntomas varían mucho de un paciente a otro, pero los más conocidos afectan a la piel. No tiene cura, pero se puede controlar con medicamentos que pueden regular el sistema inmunológico y detener la inflamación.
Diagnóstico precoz y atención coordinada y multidisciplinar
Precisamente porque presenta una variedad de síntomas, la enfermedad puede pasar desapercibida para los profesionales de la salud, según Felupus, retrasando así el diagnóstico.
Y se puede retrasar hasta cuatro años, según Miembro de Recursos Felupus, Pilar Lucas. Por ello, los pacientes solicitan en un primer punto de un manifiesto la garantía de una detección precoz y una mayor formación de Atención Primaria.
Los pacientes afirman que esto retraso en el diagnóstico puede provocar “alteraciones estructurales irreversibles” y que, con la formación adecuada, los profesionales de Atención Primaria pueden “despertar” sospechas y detectar los primeros síntomas de la enfermedad.
“Que haya atención coordinada y multidisciplinar y apoyo psicológico”, prosigue Lucas como segundo punto del manifiesto. Y es que, como subraya, los pacientes con lupus tienen que estar mucho tiempo en el hospital haciéndose pruebas porque entre los especialistas “no hay coordinación”.
Investigación y acceso a nuevas terapias
También lo consideran fundamental aumento de los fondos públicos y privados para la investigación de enfermedades.
Lucas asegura que hay medicinas pero faltan esas dianas que “no hacen tanto daño al organismo”. Una de las drogas es hidroxicloroquina, que como efecto secundario puede afectar a la vista. El vocal de Felupus, con la enfermedad desde hace 40 años, tuvo que ser removido.
También la cortisona pero su uso a largo plazo puede tener consecuencias. “Tengo lupus desde hace muchos años, tomo mucha cortisona y ayuda, pero me da osteoporosis, además de problemas dentales”, explica Lucas.
Por eso, los pacientes de lupus instan a que se garantice su acceso a nuevas terapias.
En este sentido, en el manifiesto, que también presentaron en un acto ante el Congreso de los Diputados, destacan que se ha avanzado en los últimos años en el tratamiento de la enfermedad pero piden que estén disponibles según criterios clínicos. “sin estar condicionado por el lugar de residencia u hospital adscrito”.
“Aquí café para todos, porque el lupus, como cualquier enfermedad, no te gusta tenerlo y tenemos derecho a acceder a nuevas terapias sin importar en qué comunidad vivamos”, dice la integrante de Felupus Resources.
Discapacidad, protectores solares financiados…
y como es una enfermedad incapacitante, los afectados solicitan una correcta revisión de la evaluación de invalidez y formación especializada para el personal implicado. Consideran que es necesario reconocer “el daño orgánico acumulado que incluye el agotamiento y el dolor cotidiano”.
“Los pacientes con lupus tienen fatiga supina. Tengo varios órganos afectados. Si tiene un brote, necesita descansar para recuperarse. Muchos de nosotros no podemos trabajar en un horario de ocho horas todos los días”, dice Lucas.
A todo esto se suma el hecho de que el sol es un desencadenante de los brotes de lupus, por lo que los pacientes deben estar usando protectores solares. Así, piden que estos productos sean considerados como tratamiento de la enfermedad y sean financiados por la sanidad pública.
En algunas comunidades, asociaciones incluidas en Felupus han llegado a acuerdos con los farmacéuticos para que se rebajen un 50% los fotoprotectores para los pacientes.
lunas de coche tintadas
Los pacientes de lupus son los únicos que ¿Se pueden equipar las ventanillas de los coches con filtros ultravioleta? desde 2011. Pero piden la ampliación de los laboratorios automotrices autorizados para ello.
Para su legalización e instalación, detalla el manifiesto, se requiere una prueba para determinar el factor de transmisión de luz de los vidrios laminados. Y en este sentido, ven necesario aumentar el número de laboratorios autorizados por provincia “para evitar la desigualdad en el acceso y los laboriosos desplazamientos”.
Por todo ello, Felupus en una campaña, junto a AstraZeneca, bajo el lema “Que no gane el lupus. ¡Libera la esperanza!” Animan a no rendirse y piden caminar juntos frente a esta enfermedad.
“Hay un lobo entre nosotros”
Y también con motivo del Día Mundial, lFarmacéutica GSK con el apoyo de Felupus y la Sociedad Española de Reumatología (SER) han lanzado una campaña con el lema “Hay un lobo entre nosotros” y que incluye un cortometraje con el mismo nombre.
Los objetivos del corto son visibilizar la enfermedad, concienciar sobre el abordaje precoz y apoyar a los pacientes.
Y se llama así por el significado de la palabra latina “lupus”, que significa lobo y por el cual se nombra la enfermedad. Esto se debe a que los primeros registros usaban el término para describir lesiones faciales que se asemejaban a una mordedura de lobo.
El corto muestra el testimonio de personas que viven con lupus y quiere reflejar el camino de un paciente a lo largo de su enfermedad.
Aborda temas como el desconocimiento de la enfermedad, cómo afecta el día a día de los pacientes y la importancia del asociacionismo.