Para Tonja Johnson, de 53 años, el costo emocional de vivir con vitíligo alguna vez fue tan intenso y angustioso que se raspaba la piel con los dedos, una lima de uñas o cualquier cosa que tuviera a mano, en un intento de eliminar los parches despigmentados en su cuerpo. “Odiaba salir en público sin estar cubierto con ropa y maquillaje debido a las miradas, susurros y señalamientos”, dice Johnson a SELF. “Recuerdo pagar artículos en mi gasolinera local y el cajero dejó caer mi cambio en el mostrador como si fuera contagioso”.
Johnson, quien experimentó una depresión severa relacionada con su condición, está lejos de estar sola en su experiencia. El estigma relacionado con el vitíligo, una enfermedad autoinmune en la que la piel pierde su pigmento, a menudo en manchas y parches, va más allá de los síntomas físicos. Las personas con vitiligo también experimentan con frecuencia efectos en la salud mental como mal humor, problemas de autoestima, ansiedad social, aislamiento y vergüenza, todo lo cual puede afectar profundamente la calidad de vida de una persona.1
“Las personas a menudo tienen preocupaciones que trascienden la naturaleza médica de esta afección”, se dice Evan Rieder, MD, dermatólogo y psiquiatra certificado por la junta doble en Weiser Skin en la ciudad de Nueva York. “Debido a esto, el vitíligo es tanto una condición psicológica como una [physical] condición médica.”
Señala una razón conspicua para eso: a menudo es muy visible. Algunas personas pierden pigmento en solo uno o unos pocos puntos, pero para otras, la condición está muy extendida y afecta múltiples áreas del cuerpo. En casos raros, las personas pierden pigmento en la mayor parte de su piel. Y, desafortunadamente, vivimos en una sociedad donde las personas juzgan rápidamente a los demás en función de las apariencias.
“Gente [with vitiligo] tener algo que no es [often] son vistos y aceptados en la sociedad y están deprimidos, devastados, emocionales, ansiosos”, Nada Elbuluk, MD, directora del programa Skin of Color and Pigmentary Disorders de la Universidad del Sur de California. Escuela de Medicina Keck, se dice a sí mismo. “[These feelings are] una reacción humana natural cuando las personas tienen enfermedades que son visibles para el mundo”.
Las personas con vitíligo a menudo experimentan juicios intensos, lo que puede provocar ansiedad, estrés y vergüenza.
Riya Agrawal, de 24 años, se sintió cómoda en su piel cuando era niña gracias a una red de apoyo de amigos y familiares. Sus dos padres también tienen vitíligo, por lo que generalmente no prestaba mucha atención a lo que otras personas pensaban de ella. Desafortunadamente, conoció las duras realidades de la sociedad durante su adolescencia, cuando la gente comenzó a mirarla y hacer comentarios sobre su piel. Rápidamente se dio cuenta de que los demás no la consideraban “normal”, se dice a sí misma. Esto afectó su confianza y la llevó a preguntarse dónde encajaba con otras personas de su edad.
McKyla Crowder, de 29 años, fue diagnosticada con vitíligo a los cinco años y también comenzó a sentir la carga emocional ligada a la condición cuando era adolescente. Tener vitíligo y ver cómo cambiaba su piel ante sus ojos hizo que estos años fueran más desafiantes para ella.
“Definitivamente sentí mucho estrés y ansiedad cuando era más joven porque tenía muchos acosadores en la escuela a los que les gustaba aislarme y menospreciarme por tener vitíligo”, dice Crowder a SELF. Ella recuerda un incidente en el que un grupo de porristas la persiguieron fuera de un partido de baloncesto de la escuela secundaria “porque les molestaba que yo estuviera en las gradas”.