La sarcoidosis es una enfermedad inflamatoria granulomatosa que puede afectar a cualquier órgano o sistema debido a una alteración del sistema inmunitario. Es una patología rara de causa desconocida que no tiene cura y afecta aproximadamente a siete de cada 100.000 habitantes.
Imagen de la campaña “Purpurízate”.
Para visibilizar la sarcoidosis y en el marco de la Día de Concientización sobre la Sarcoidosis13 de abril, el Asociación Nacional de Pacientes con Sarcoidosis (ANES) lanzó un año más la campaña “Purpurízate”, en la que los Fundación Española de Reumatología (RES) a través de diferentes actividades para ayudar a concienciar sobre esta enfermedad.
Un pequeño gesto que consiste en dibujar una “S” morada en la palma de tu mano y compartir #púrpura a través de las redes sociales para llegar a un mayor número de personas.
“Al igual que con otras enfermedades raras, la sarcoidosis debe visibilizarse para poder avanzar en su diagnóstico, tratamiento e investigación”, dice. Patricia Nogueira, presidenta de ANES y paciente con sarcoidosis.
Otra iniciativa que se ha llevado a cabo es “Mapeo emocional”un proyecto en el que diferentes pacientes comparten el primer pensamiento que tuvieron cuando les diagnosticaron sarcoidosis.
¿Qué es la sarcoidosis?
La sarcoidosis es una enfermedad granulomatosa multisistémica de origen desconocido que afecta a personas de todo el mundo.
En este sentido, el Presidenta de la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS), Dra. Patricia Fanloexplica: “El origen es desconocido, pero algunas investigaciones sugieren que los agentes infecciosos, los productos químicos, el polvo y una posible reacción anormal a las propias proteínas del cuerpo (autoproteínas) podrían ser los responsables de la formación de granulomas en personas genéticamente predispuestas”. ”.
Desde ANES señalan que actúa como una respuesta anormal de las defensas del organismo, atacando zonas que están sanas acumulando granulomas no caseificantes en el tejido afectado.
Es una enfermedad rara dada su baja incidencia y, además, no es contagiosa.
sintomatología
Los síntomas de la sarcoidosis pueden variar dependiendo del órgano afectado y de cada persona. Según la FER, sus manifestaciones clínicas suelen aparecer entre los veinte y los cuarenta años y puede afectar a cualquier órgano.
El pulmonesel ganglios linfáticos y el pelo Suelen ser los órganos más dañados.
Según indica la ANES, los pulmones son la forma de presentación más frecuente de la sarcoidosis y se estima que una 90% de los pacientes tienen enfermedad pulmonar. El síntomas más comunes son:
- Disnea.
- Tos.
- Dolor.
- opresión en el pecho.
En esta misma línea, la FER señala que incluso en un veinte % de los casos la piel se ve afectada, siendo frecuente la eritema nodoso (lesión ocular dolorosa en las superficies extensoras), seguida de la platos y el nódulos. Asimismo, el manifestaciones oculares También se presentan en un veinte % de los casos
Y en los casos más graves, la parte del órgano que se daña puede dejar de funcionar permanentemente hasta la nula función de este, por lo que el trasplante.
A diagnostico temprano es importante evitar las formas más graves de sarcoidosis.
¿Quién está afectado?
La sarcoidosis afecta a personas de todas las edades y razas, pero es más común en adultos entre 24 y 45 años, afroamericanos, especialmente mujeres, y personas de origen asiático y del norte de Europa.
Y la incidencia en la población española es de una a cuatro personas por cada 100.000 habitantes.
Diagnóstico
El diagnóstico de esta enfermedad puede resultar especialmente complicado en muchas ocasiones, ya que los síntomas suelen confundirse con otras patologías. Los casos de afectación pulmonar pueden confundirse con Tuberculosis y los de neurosarcoidosis (inflamación en el cerebro, la médula espinal y otras áreas del sistema nervioso) con fibromialgia.
En cuanto al diagnóstico se tiene en cuenta la historia clínica del paciente, los antecedentes familiares, la exploración física y las pruebas pertinentes, como estudios analíticos o radiológicos, pruebas de función pulmonar, etc.
El seguimiento regular es muy importante, ya que pueden aparecer nuevos síntomas, la enfermedad puede empeorar o pueden aparecer efectos secundarios con el medicamento.
Una enfermedad sin cura
Aunque no existe una cura para la sarcoidosis, existen ciertos tratamientos disponibles que pueden bloquear la enfermedad. Incluso en algunos casos, la enfermedad puede desaparecer espontáneamente sin medicación.
Los pacientes que se encuentran en el estadio más bajo de la enfermedad no suelen necesitar tratamiento, mientras que el resto de los casos se tratan principalmente con corticosteroides. También se pueden prescribir otros fármacos supresores del sistema inmunitario como el hidroxicloroquina, metotrexato cualquiera ciclofosfamida.
Algunos hábitos de vida para pacientes con sarcoidosis
Según la guía informativa para pacientes y familiares de ANES, varios estudios demuestran que gran parte del impacto en la calidad de vida de la sarcoidosis se debe a diferentes factores, por lo que se recomiendan ciertos hábitos saludables:
- seguir uno dieta equilibrada y saludable para asegurar el aporte de nutrientes necesario.
- Hacer ejercicio físicoya que puede ayudar a amortiguar el efecto del cansancio y mejorar el estado de ánimo.
- aprender a manejar Problemas emocionales.
- Que tengas un buen higiene del sueñodescansando el tiempo necesario.