Las personas con Parkinson piden que se respeten los tiempos que necesitan para el desarrollo de su día a día, desde caminar por una calle transitada hasta poder relacionarse con los demás. Y lo hacen porque padecen una enfermedad asociada a síntomas motores pero que también provoca otros más incapacitantes con un enorme impacto en su calidad de vida.
Cartel de la campaña de la Federación Española de Parkinson
Así lo hacen en la campaña #DAMEMITIEMPO, que tiene como lema “Por unas relaciones sociales que respeten los tiempos de las personas con Parkinson” con motivo de la conmemoración del Día Mundial de esta enfermedad neurológica, el 11 de abril. Y la iniciativa tiene precisamente el objetivo de avanzar hacia una sociedad más justa, empática y sensibilizada.
Es la Federación Española de Parkinson (FEP) y sus asociaciones federadas las que impulsan la campaña para que los ciudadanos tengan una imagen “más ajustada” a la realidad de las personas con la enfermedad.
El Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa más frecuente tras el Alzheimer y afecta a más de 160.000 personas solo en España, según datos de la FEP, y a más de 8,5 millones en todo el mundo.
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A pesar de las cifras, la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera que la población no está bien informada sobre la enfermedad, lo que puede llevar a suposiciones erróneas. Un desconocimiento que la FEP considera muchas veces hace que no se respeten los tiempos que necesitan las personas con Parkinson.
Y es que, explica la FEP, el Parkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Además, muchas personas desconocen las fluctuaciones de los síntomas durante un mismo día, cambios que son “impredecibles”, limitan “gravemente” la calidad de vida de quienes padecen la enfermedad y repercuten en sus relaciones sociales.
Así, los bloqueos en la marcha, los movimientos lentos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas que pueden ser desconocidos pero que pueden manifestarse en personas con Parkinson cuando se encuentran en espacios públicos o eventos sociales.
Estos síntomas les sitúan, dice la FEP, en una “posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes de una sociedad que desconoce la verdadera complejidad de la enfermedad”.
Los protagonistas de #DAMEMITIEMPO
Por eso, en la campaña, la FEP muestra a Inés, Rufino, Pepa, Enrique y Emilia, que padecen Parkinson desde hace años pero la enfermedad se manifiesta de forma diferente en cada uno.
Pide tiempo para Emilia, que habla más bajo y puede no ser escuchada cuando hay mucha gente, y también para Rufino, que debido a los trastornos del sueño que sufre a causa de la enfermedad, a veces se queda dormido en lugares públicos.
O para Enrique y Pepe…”y para tanta gente que vive con la enfermedad”.
Se trata de hacer entender a la sociedad a través de los testimonios de estos protagonistas cómo el desconocimiento impacta directamente en su día a día.
De esta forma, según el presidente de la FEP, Andrés Álvarez, “solo respetando los tiempos podemos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensible.