Eventualmente recurrí a Internet para encontrar a otras personas que estaban pasando por lo mismo. A través de las redes sociales, específicamente Instagram, encontré una comunidad animada y empática. Pude conectarme con otras personas que también estaban luchando, compartir pensamientos y preguntas sobre los planes de tratamiento y fomentar conexiones emocionales con personas que entendían cómo era vivir con esta afección. Esto realmente me ayudó a seguir adelante después de mi diagnóstico, y siempre recomiendo que las personas a las que se les acaba de diagnosticar la enfermedad de Crohn encuentren una comunidad a la que puedan acudir en busca de apoyo.
Tomando un enfoque flexible a mi dieta y estilo de vida
Después de mi diagnóstico, probé muchos cambios en la dieta para ver si las modificaciones podían ayudar a mejorar mis síntomas. No ha habido una solución única para mí, así que ajusto mi dieta dependiendo de cómo me sienta.
Probé una dieta de eliminación, que debe hacer bajo la supervisión de un médico o un dietista, cuando me diagnosticaron la enfermedad de Crohn por primera vez para ver si había un alimento específico que desencadenaba los síntomas. Descubrí que ciertas frutas y verduras empeoraron mis síntomas, y la forma en que se cocinaron también fue un factor. Los productos que contenían gluten también empeoraron mis síntomas, así que seguí una dieta sin gluten durante años, lo que pareció ayudar. También me mantendría en una dieta líquida durante un brote para hacer las cosas más digeribles.
Cuando tenía poco más de 20 años, todavía bebía alcohol, en el brunch, en las horas felices y en las noches de vino. Ahora, solo bebo vino cuando decido disfrutar un poco de alcohol. Similar a la comida, solo tengo que tomarla como viene y ver qué se siente bien.
Después de tener a mi hijo en 2020, mi cuerpo cambió mucho, así que ahora hay cosas nuevas que me molestan y el gluten vuelve a estar sobre la mesa para comer. Estoy reevaluando constantemente cómo me hace sentir algo porque he aprendido que la flexibilidad es clave. En última instancia, descubrí que la comida no es el mayor desencadenante para mí de todos modos, sino el estrés y la falta de sueño.
Practicando la paciencia en mi viaje de tratamiento
Encontrar el tratamiento adecuado para la enfermedad de Crohn no ha sido fácil, así que tuve que ser paciente y aceptar que es un proceso de prueba y error. Cuando me diagnosticaron por primera vez, comencé a tomar antibióticos y medicamentos antiinflamatorios como los esteroides. Ninguno de ellos funcionó bien para mí, así que comencé con un medicamento biológico, una serie de inyecciones que se administraron cada seis semanas más o menos. Lo intenté durante aproximadamente un año sin ningún éxito real, por lo que mi médico me cambió a un medicamento biológico diferente que se administra como una infusión intravenosa. Durante más de cinco años, he recibido este tratamiento cada seis u ocho semanas y ha sido el más exitoso hasta ahora. Espero continuarlo el mayor tiempo posible.
También me tomo muy en serio mi salud mental y eso ha jugado un papel importante en el manejo de mi enfermedad de Crohn y me ha ayudado a sentirme en paz. Voy a terapia regularmente para ayudar a reducir el estrés y la ansiedad y para ayudarme a manejar mejor la incertidumbre que la enfermedad crea en mi vida.
Ser honesto acerca de mis limitaciones
Lidiar con los brotes impredecibles que son característicos de la enfermedad de Crohn fue mucho más difícil cuando tenía 20 años, cuando tenía una vida social sólida y trabajaba en una oficina. En ese momento, me causaba mucha ansiedad enfermarme en público o tener que decepcionar a la gente, ya fueran amigos o colegas. Ahora, me siento mucho más cómodo hablando abiertamente sobre mi salud. Trabajo 100% de forma remota, me identifico como discapacitado con mi empleador para que entiendan si necesito adaptaciones, y todos mis amigos y familiares conocen mi situación para que no me sienta presionado si tengo que cancelar planes.