La vicepresidenta de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) y presidenta de la Asociación de Madrid, Ruth Serrano, explica en este artículo en qué consisten estas desconocidas enfermedades, así como los pasos que están dando las asociaciones de pacientes para conseguir visibilidad, sensibilidad social, más investigación en patología y creación de proyectos comunes
Imagen del I Congreso ACCU / Foto cortesía
por Ruth Serrano, vicepresidenta de ACCU España
Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) son un grupo de patologías digestivas crónicas e inmunomediadas que incluyen la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU).
Se caracterizan por tener síntomas similares, con síntomas como dolor abdominal, diarrea, fatiga, sangre en las heces, desnutrición y pérdida de masa muscular.
Estas patologías tienen un gran impacto en la calidad de vida de las personas con EII y alternan fases activas (brotes) y fases inactivas (remisión). No presentan diferencias en relación a la edad, sexo u origen y aún se desconoce su causa.
La incidencia de la EII está aumentando y ya es una enfermedad de emergencia mundial. En Europa se estima que hay 3 millones de personas diagnosticadas y, en España, afecta a casi el 1% de la población (unas 360.000 personas), con 10.000 nuevos diagnósticos al año.
Vuelta a los inicios, acompañamiento entre iguales
La Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) fue creada hace 35 años por el Dr. León Pecasse, con la única intención de acompañar y mejorar la vida de las personas con EII.
Durante este tiempo hemos conseguido crecer hasta las 32 ACCU locales y más de 8.000 socios en toda España. Hemos evolucionado a lo largo de los años y nos hemos profesionalizado para poder dar mejores servicios a nuestro grupo y su entorno.
ACCU España actúa a nivel nacional para dar visibilidad a la enfermedad; representar; abogar por que las cosas cambien (abogar por las necesidades de las personas con EII); realizar y colaborar en investigaciones; animar y ayudar a todas las ACCU locales a crear proyectos comunes.
Como dijo el Dr. Pecasse, “Juntos podemos ser más fuertes, para superar nuestras propias debilidades y superar los obstáculos que la sociedad impone a los pacientes crónicos”. Este espíritu ha marcado los valores fundamentales de ACCU desde sus inicios: la ayuda entre iguales y el acompañamiento para que el camino del paciente sea más llevadero y nuestra enfermedad deje de ser invisible en la sociedad.
El acompañamiento entre iguales es nuestra razón de ser y, prueba de ello, son las Jornadas de la Juventud que se realizan desde hace más de 25 años en distintos puntos del territorio nacional. Este verano hemos conseguido que 50 jóvenes con EII convivan un fin de semana y formen fuertes lazos de amistad y compañerismo.
Por otro lado, otras 150 personas de todas las edades asistieron a nuestra Convención Nacional y compartieron esta importante convivencia para nosotros.
Grandes pasos en las enfermedades inflamatorias del intestino
La realidad del mundo asociativo actual ha cambiado y el peso de la voz de las organizaciones de pacientes es cada vez más fuerte en los diferentes niveles de la gestión sanitaria y social.
En los últimos años, hemos trabajado en nuestras relaciones con diferentes sociedades científicas de nuestro país para fomentar el trabajo en red.
En este sentido, ha sido un gran logro para nosotros haber participado como ponentes en diferentes congresos científicos como: la XXXIII Reunión Anual del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU); o el XXIII Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria; además de estar presente activamente en comisiones de pacientes de diferentes hospitales y en otras entidades sociosanitarias.
Asimismo, este año hemos celebrado el I Congreso Internacional de personas con EII, donde profesionales sanitarios y pacientes de entidades nacionales e internacionales debatieron sobre los nuevos retos a los que nos enfrentamos.
Por otro lado, hemos reforzado nuestra campaña Somos Uno por el Día Mundial de la EII, colaborando con distintas entidades y hemos recibido una cariñosa acogida por parte de la sociedad, con más de 30 millones de impactos a nivel internacional, difundiendo la importancia de los entornos inclusivos. para las personas que viven con EII.
Hacia una mayor profesionalización y el valor de la humanización
Para 2023, apuntamos a una mayor profesionalización de nuestro movimiento asociativo con proyectos como la Academia ACCU para la formación de nuestros voluntarios, representantes y equipos técnicos; y seguiremos trabajando de la mano de nuestra sociedad científica y generando proyectos de calidad.
En ACCU somos un agente decisorio más en el sector sociosanitario y contamos con un equipo técnico multidisciplinar experto en el ámbito sociosanitario y de la comunicación que consigue construir un valor añadido, desde la perspectiva del paciente, único y exclusivo para las personas que vivir con una patología. .
Muchas puertas se nos han abierto por los logros y seguiremos avanzando con la mayor ilusión hacia una sociedad plenamente inclusiva.