La Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA) puso en marcha el pasado 1 de julio esta iniciativa virtual para intentar, a través de la exposición de un proceso creativo y original, acercar la realidad del VIH a la ciudadanía. A partir de audios y fotos se narra la historia sentida y vivida de cada uno de los siete protagonistas del proyecto artístico participativo.
Sara Sánchez, coordinadora de esta exposición, explica su trascendencia: “Lo importante es dar voz y espacio a los protagonistas”.
El objetivo de la exposición Itinerantas 2022 no es otro que hablar de lo que calla, el VIH.
Y es que la visión social de esta condición impide que quienes la padecen hablen con libertad y naturalidad sobre ella. Algunos prefieren vivir en silencio.
“Itinerantes”: siete mujeres, pero solo seis nombres
“Me gustaría gritar a los cuatro vientos que soy seropositivo, sin miedo al rechazo, que entiendan que es una enfermedad como cualquier otra. No le hago daño a nadie y tengo sentimientos como todo el mundo”, confiesa la participante que permanece en el anonimato.
La discriminación que siente por ser seropositiva condicionará siempre la libertad con la que hable de su situación.
Pese a todo, se vislumbra un hilo de esperanza: el Estudio de Creencias y actitudes de la población española hacia las personas con VIH (2021) indica que el 90% de los españoles tienen un mayor conocimiento sobre el VIH y el Sida, además de mostrar una mayor aceptación y/o o normalización hacia quienes la padecen.
Sin embargo, como señala María José Fuster, directora del estudio, aún queda mucho trabajo por hacer: “El miedo y las creencias erróneas sobre la transmisión predicen el estigma y están fuertemente relacionados entre sí”.
El mayor problema que todavía encuentran los pacientes con esta infección no es otro que el desconocimiento que existe al respecto. Eso y la idea equivocada de quienes la padecen.
Según el citado estudio, alrededor de dos tercios de la población española desconoce que una persona con VIH en tratamiento y con carga viral indetectable no lo transmite.
Por otro lado, y en cuanto a la concepción errónea de la enfermedad, aproximadamente el 12,6% de la población cree que tanto el VIH como el SIDA son condiciones que están intrínsecamente relacionadas con determinados grupos sociales. El 6,7% de los que piensan así añade hábitos personales y estilo de vida a la ecuación.
Todo ello conforma una idea que se pretende erradicar a través de esta exposición virtual, evitando generalizaciones y estereotipos sobre el VIH y desvelando lo que se esconde detrás de esta enfermedad: las personas.
Estas son sus historias
“Escúchame, mírame, conóceme”
Seis nombres y un título que sustituye al séptimo. Profundizamos en la historia de cada uno de ellos:
ángeles
“Me gusta aprender y me gusta enseñar, convivir con algunas cosas que me gustaría no haber vivido, como el VIH; pero lo acepto y hasta somos amigos, él me respeta y yo lo respeto”.
Ángeles tiene 71 años y es una mujer con una vida normal, amante de la naturaleza. Nada más y nada menos.
Después de cinco años viviendo con la enfermedad, acepta su situación. Tener amigos y familiares que te apoyen incondicionalmente es importante, pero sobre todo está ella. Se acepta a sí misma, se ama a sí misma.
el silencio duele
“Día a día lucho por salir adelante, lucho contra mis demonios y mantengo la luz en mí”
Colombiana, 36 años, madre de dos hijas de 20 y 18 años. Fue artesana y mochilera durante casi 15 años y hoy vive en silencio. De todos, ella es la que prefiere permanecer en el anonimato.
Por ser indetectable, no la transmite, pero teme las represalias de revelar al mundo la realidad a la que se enfrenta. Pero él no niega la situación, simplemente la mantiene fuera de la vista del público. Su vida con su enfermedad se basa en tres sencillos pasos: quererse a sí misma, tomar una pastilla diaria y llevar un buen estilo de vida.
Flor
“Soy esposa, madre, abuela, pero, sobre todo, soy mujer, una mujer positiva”
Tu vida es tu bien más preciado. Agradece el simple hecho de estar viva, aunque al principio el miedo y la incertidumbre se lo impidieron.
A pesar de tratar su condición con total naturalidad, no se ve. Porque estar avergonzado o no no hace la diferencia a los ojos de los demás. Porque la discriminación sigue ahí, es palpable y no quiere vivirla.
Arán
“Esta peculiaridad no me define, solo habla de mi estado de salud y no debería interferir en ninguna otra faceta de mi vida, pero sucede”.
Aran tiene 52 años, es enfermera y madre orgullosa de sus hijos y de haberlos podido ver como adultos. Ha luchado y resistido hasta el día de hoy y así seguirá siendo ella. Pero el VIH, aunque es solo una pequeña parte de su vida, la influye inevitablemente:
Porque las personas desinformadas, sin empatía y falta de tacto, discriminan, estigmatizan y señalan con el dedo. La respuesta de Aran a todo esto será siempre la misma: ser el cambio.
Su mayor aspiración es lograr una sociedad en la que todas las personas puedan vivir juntas sin sufrir gratuitamente. Donde las semejanzas y las diferencias se aceptan por igual. Donde conocer y dar a conocer es el objetivo común.
Rubí
“Dar gracias a Dios por la vida que me ha tocado porque estoy aquí para contarlo cuando en el pasado pensé que me moría”.
Rubi tiene 49 años y 3 hijos adultos.
Dondequiera que vaya, no la cuestionan. Pero tampoco revela esa parte de su ser. Ella prefiere ser invisible. Su propia ignorancia y la de los demás le impiden mostrarse al mundo como una mujer seropositiva.
Pero donde ella decide desnudarse, la aceptan, la miman, la miman.
Mío
“Algunos días tardo un par de días en levantarme de la cama porque, aunque siempre estoy sonriendo, la procesión está adentro”.
Hace 35 años le diagnosticaron VIH en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. A los 17, le dieron 10 años de vida.
“Lo que más deseaba era morirme abrazado a mi madre, por si se adelantaban esos diez años de mi vida”
Durante un año durmió todas las noches al lado de su madre, incapaz de afrontar la vida sola. Dejó las drogas y quedó embarazada de su hija. Se aferró a la idea de darle una buena vida, salvando la suya encontrando algo por lo que seguir. Estaba luchando por ella y por su familia, aunque no saliera del hospital, aunque no viera la luz al final del túnel. Y todavía lo hace.
carmen
“Estoy vivo, muy vivo”
Carmen ha sufrido mucho. Después de 25 años, lo más doloroso es tener que esconderse: es difícil no poder compartir su condición con la naturalidad y espontaneidad que se puede hablar de los demás. Pero la chispa no la pierde.
Con jovialidad y simpatía, lo destroza todo. Ella no es diferente.
Ninguno lo es.
La exposición Itinerante 2022ahora virtual, podrá disfrutarse presencialmente a partir del próximo mes de noviembre, como parte del programa de actividades “Pride+”, una iniciativa que promueve los derechos de las personas con VIH.