En España, más de 20.000 personas son diagnosticadas cada año de cáncer de vejiga, el cuarto tumor más frecuente en los hombres y el decimoquinto en las mujeres. Pero a pesar de su prevalencia, poco se sabe sobre la experiencia de los pacientes y sus necesidades.
Informe sobre las necesidades de los pacientes con cáncer de vejiga. Fundación Foto Más que Ideas.
“La vida con cáncer de vejiga. De ti para ti con los protagonistas”, es un proyecto de investigación social cualitativa que ahonda en la experiencia de un grupo de pacientes y revela cómo viven con el cáncer de vejiga, cuáles son sus principales dificultades y cómo la enfermedad ha impactado en sus vidas. vive.
Nueve pacientes con cáncer de vejiga han colaborado en esta iniciativa de la Fundación Más que Ideas y la Alianza Merck-Pfizer, junto con un comité formado por nueve profesionales de diferentes disciplinas sanitarias.
Estos profesionales sanitarios proceden de la Asociación Española Contra el Cáncer, la Asociación Española de Urología (AEU), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR). ).
Reconocer los síntomas del cáncer de vejiga
Los pacientes demandan más información y educación para poder reconocer los síntomas de este tumor.
El informe refleja que la población tiene poco conocimiento sobre esta enfermedad, no identifica los factores de riesgo ni los síntomas de alerta que ayudarían en la detección precoz, imprescindibles para un buen pronóstico que conduzca a la curación.
el medico Carmen González-Enguita, jefa del Servicio de Urología Corporativo del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díazexplica que el síntoma que debe disparar la alerta es la presencia de sangre en la orina.
Es recomendable acudir a consulta sobre todo si la persona está en la segunda mitad de la vida, es fumadora o fumador y cuando no hay otro síntoma asociado y aparece de forma repentina, o en presencia de orina muy oscura con coágulos.
“Debería haber campañas de concientización para la población y para los médicos y que transmitan claramente que orinar sangre no es normal”, dice el informe.
Las dificultades de los pacientes
Con la confirmación del diagnóstico de cáncer de vejiga se inicia un proceso de constante aceptación que impacta en todas las esferas de la vida de la persona diagnosticada, indica Miguel Mediavilla, psicólogo sanitario experto en psicooncología y cuidados paliativos de la Asociación Española Contra el Cáncer.
“Las repercusiones -añade- de la enfermedad, tanto en el paciente como en el entorno familiar, son múltiples y conllevan el riesgo de desarrollar reacciones emocionales desadaptativas y, en algunos casos, trastornos psicológicos”.
Los tratamientos (resección transuretral, cirugía, quimioterapia, inmunoterapia, radioterapia y quimiorradioterapia) y sus efectos secundarios son otras de las principales preocupaciones.
“Los efectos secundarios y toxicidades dependerán del estadio de la enfermedad, las comorbilidades del paciente y el tratamiento que se realice. Por ello, es fundamental realizar una valoración integral e individualizada”, subraya. Raquel Álvarez, enfermera de oncología del Hospital Universitari Vall d’Hebron y miembro de la SEEO.
Por su parte, Yolanda Fernández de Dios, paciente y presidenta de la Asociación Balear de Crohn, Colitis y Ostomías (ABACCO), explica que hay que diferenciar entre aquellas personas que han podido conservar su vejiga y las que no. En el caso de los primeros, “hablaríamos del miedo a la recaída, las molestias vesicales o la incontinencia urinaria, entre otros”.
La cirugía es parte del tratamiento estándar para la mayoría de las personas con cáncer de vejiga.
De los diferentes tipos, las secuelas de la cistectomía radical son las más difíciles de tratar, derivadas de la complejidad de la extirpación de la vejiga, así como de la posterior cirugía reconstructiva para seguir eliminando la orina. Los pacientes tienen que lidiar con el impacto físico y psicológico de la urostomía en sí, o la desviación de la orina fuera de la vejiga.
Este cambio corporal y funcional les provoca cierta incertidumbre e inseguridad y los pacientes creen que sería mejor que tuvieran más información sobre las secuelas de la intervención, consejos prácticos para el autocuidado y mayor acceso a enfermeras especializadas, programas post-rehabilitación y recursos de apoyo emocional.