Así lo ha puesto de manifiesto en el encuentro “Pacientes, el valor de la palabra”, organizado por la Agencia EFE en colaboración con la farmacéutica Janssen.
Un foro en el que destacados especialistas han analizado la importancia de la información de calidad en salud, las necesidades y demandas de los pacientes, su relación con los profesionales sanitarios y el aprendizaje para afrontar el diagnóstico de una enfermedad.
Este encuentro, que se ha celebrado de forma presencial en el Palacio Neptuno de Madrid, ha sido inaugurado por el presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, romero rosay cerrado por el científico y catedrático de Bioquímica de la Universidad de Oviedo, Carlos López-Otin.
Ante más de un centenar de asistentes, han participado en este acto, que también ha podido seguirse por streaming, la escritora y periodista sergio del molino; la psicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona sandra ross; el director de Contenidos Digitales de EFE y responsable de EFE Verifica, Desirée García; y el jefe del Departamento de Pacientes de Janssen, Alejandro González.
Un sitio web para pacientes
Un acto divulgativo, moderado y conducido por el director de EFEsalud, Javier Tovar, en el que se presentó la web “Janssen Contigo”, una plataforma de contenidos de salud dirigida a pacientes, que ofrece información sobre 14 patologías y que ha sido creada y desarrollada en colaboración con 13 asociaciones de pacientes y nueve profesionales sanitarios.
Las enfermedades que se tratan en esta web, que aumentarán en los próximos meses, son la artritis psoriásica, el cáncer de próstata, la colitis ulcerosa, la depresión, la enfermedad de Crohn, la esclerosis múltiple, la esquizofrenia, la hipertensión arterial pulmonar, la infección por el VIH, la leucemia linfocítica crónica, el linfoma de células del manto, Macroglobulinemia de Waldeström, mieloma múltiple y psoriasis.
Las asociaciones de pacientes que han colaborado en el desarrollo de esta iniciativa divulgativa y divulgativa son Acción Psoriasis, ACCU España, AEAL, ANHP, Positive Support, ASAPME, CEMMP, CESIDA, ConArtritis, ES+Mental Health, FCHP, GEPAC y HPE-ORG pacientes .
Los contenidos incluyen información sobre cada patología, su prevalencia, epidemiología, causas, síntomas, diagnóstico, escalas y tratamiento, así como el impacto social que tienen en la vida de los pacientes.
También es posible encontrar podcasts, infografías, consejos útiles y prácticos sobre la calidad de vida, tanto física como emocional, que abarcan diferentes áreas: higiénico-sanitaria, nutricional, deportiva, laboral, psicológica, etc.
La web cuenta con testimonios directos tanto de pacientes como de profesionales sanitarios en más de 200 vídeos en los que relatan su propia experiencia clínica y de convivencia con la enfermedad, ofreciendo recomendaciones, hábitos y situaciones de gran utilidad.
La salud, en la agenda de prioridades políticas
Durante este encuentro, la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Rosa Romero, ha considerado que la salud es nuestro mejor tesoro y todo lo que supone mejorarla “es un reto en el que debemos estar todos”.
Por ello, ha defendido la importancia de situar la salud en la agenda política y también “combatir la desinformación que tanto daño hace en el ámbito sanitario”.
“Tenemos que luchar para que la información sea veraz y segura”, subrayó Rosa Romero en su intervención.
En la misma línea, el director general de Janssen Iberia, Luis Díaz-Rubio, ha subrayado que la salud es el bien más preciado para las personas.
Destacó que la nueva plataforma “quiere brindar información confiable, comprensible y útil a los pacientes”, para ayudarlos a comprender su diagnóstico y tener un mejor manejo del día a día de su enfermedad.
Una información veraz cuya importancia también ha defendido la directora de Contenidos Digitales de EFE y responsable de EFE Verifica, Desirée García, quien se ha referido al “notable incremento de mensajes falsos sobre temas de salud, especialmente durante la pandemia”.
Respecto a las vacunas, la directiva de EFE ha indicado que quienes difunden noticias falsas siempre buscan colarse en la noticia y sembrar miedo.
Medicina humanista y pacientes proactivos
El escritor, periodista y enfermo crónico Sergio del Molino se ha centrado en la perspectiva humanista de la medicina y en el valor de las palabras.
La construcción de la conversación entre paciente y médico es “vital, ya que “un paciente es una persona desorientada y el hecho de repensar y contar le da sentido a todo lo que le pasa”, afirmó.
La psicóloga Sandra Ros ha señalado que todos vamos a ser pacientes en algún momento de la vida y que la mayoría no está preparada para afrontar una enfermedad crónica.
Las enfermedades crónicas -ha continuado Sandra Ros- provocan “frustración, miedo, incertidumbre… y la clave es entender que la enfermedad vivirá contigo pero no tiene por qué apoderarse de ti”, y para ello hay que tener una actitud proactiva .
Alejandro González, responsable del Departamento de Pacientes de Janssen, también ha coincidido en la importancia de ayudar al paciente y que comprenda lo que le ocurre.
Por eso, el propósito de la nueva página, explicó, “es construir información comprensible que realmente les sirva a ellos, a sus cuidadores y al resto de la sociedad”.
En el acto de clausura, el científico y catedrático de Bioquímica de la Universidad de Oviedo, Carlos López-Otín, llamó la atención sobre la necesidad que tenemos los humanos de buscar una explicación a la enfermedad.
“En esa búsqueda aparece la imperfección, la vulnerabilidad y la fragilidad”, y hay que aprender a aceptarlas porque biológicamente somos “complejos” y lo que “realmente sorprende es estar sano”, ha reflexionado esta investigadora y divulgadora.