La iniciativa “Declárate”, puesta en marcha por Acción Psoriasis con el apoyo de un comité científico y el apoyo de la empresa biofarmacéutica AbbVie, pretende visibilizar la parte más emocional y social de la enfermedad
“Declárate” es una campaña para acabar con los estigmas sobre la psoriasis. Imagen cortesía de Acción Psoriasis.
La psoriasis es una enfermedad cutánea inflamatoria, inmunomediada y crónica que afecta a la vida diaria de más de un millón de personas en España.
Según los datos del informe NEXT Psoriasis, elaborado por la Asociación de Enfermos y Familiares de Psoriasis (Acción Psoriasis), cuatro de cada diez pacientes con esta enfermedad indican que les afecta en su día a día a nivel físico, emocional y social.
La asociación ha animado a los pacientes a explicar su enfermedad, perder el miedo a expresarse y empoderarse. La campaña “Declara” tiene como objetivo desmitificar muchas creencias erróneas sobre la enfermedad.
insatisfecho con los tratamientos
Acción Psoriasis explica que el 47% de los pacientes está insatisfecho con su tratamiento actual, sobre todo en la fase moderada y grave.
Miquel Ribera, dermatólogo del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell, explica a EFEsalud que “esto es real y puede deberse a múltiples causas, aunque existen tratamientos muy efectivos”.
El dermatólogo cree que muchos pacientes no tienen acceso a los mejores tratamientos por diversas razones.
“A veces un paciente no tiene acceso al tratamiento porque no va al médico. Hay pacientes con psoriasis a los que un día les dijeron que era una enfermedad crónica que no tenía tratamiento curativo”, explica el experto.
“Los pacientes han tirado la toalla -añade- y más o menos han ido tirando con esto y no van al médico. Entonces ningún médico ha podido ofrecerles los nuevos tratamientos que son altamente efectivos”.
Otro caso puede ser el paciente con un médico de cabecera mal informado. El dermatólogo señala que muchos médicos de familia pueden no estar “al día” con la psoriasis y no derivan al paciente para que tenga acceso a los tratamientos.
Por último, Ribera afirma que “a veces hay limitaciones económicas” porque los tratamientos son muy caros o hay una restricción de prescripción impuesta por el especialista.
“Todas estas situaciones pueden llevar a que los pacientes con psoriasis no estén recibiendo el tratamiento más adecuado, por lo que son pacientes descontentos”, explica la doctora.
Más participación
Este especialista también recuerda que cuando a un paciente se le diagnostica una enfermedad crónica que no tiene cura “se le cae como una losa y tiene que afrontar una situación de duelo”.
“A base de llamadas al dermatólogo, explicándole que hay posibilidades y que todo lo posible se hará en conjunto, el paciente lo acepta. Hay que conseguir que se impliquen en el tratamiento”, aclara el médico.
El Dr. Ribera destaca que “si el paciente se implica y colabora, los tratamientos funcionan mejor y hay mejores resultados”, aunque también se debe realizar un seguimiento progresivo.
Pacientes empoderados
Uno de los propósitos de la campaña es dar a conocer la enfermedad a la sociedad en general. La psoriasis suele presentarse como placas o lesiones rojas en la piel que pueden descamarse o afectar el cuero cabelludo.
Muchos pacientes la padecen y no pueden llevar una vida normal porque aún existe un gran desconocimiento al respecto. Esto estigmatiza a los pacientes y puede afectar a sus círculos familiares y sociales.
Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis y paciente, explica a EFEsalud que la psoriasis “no es sólo una enfermedad de la piel, sino que también afecta a otros órganos”.
Destaca que “es muy importante que los pacientes estén bien derivados al especialista y que éste pueda dar buenas indicaciones al afectado”.
Ginés cree que se habla poco de los síntomas emocionales, una de las mayores consecuencias de la enfermedad.
“Se habla mucho de los físicos, pero los psoriásicos también los tenemos y al principio nadie te habla de eso. La psoriasis es una enfermedad que tiene un impacto emocional muy grande”, expone.
Síntomas emocionales como la depresión forman parte de la enfermedad, apunta Montse Ginés, que destaca que el reto es que “los puedas reconocer como parte de tu enfermedad para que se lo transmitas a tu dermatólogo y que él pueda valorar de forma completa qué es”. afectándote”. está sucediendo”.
Asimismo, recuerda que “es necesario contar con equipos médicos multidisciplinares para tratar adecuadamente la enfermedad”.
Regreso al sistema de salud
Una de las grandes luchas de Acción Psoriasis es lograr que los pacientes regresen al sistema de salud, ya que la psoriasis debe ser tratada adecuadamente.
El vicepresidente de Psoriasis Action aclara que existen tratamientos “altamente efectivos”, pero tienen un “acceso costoso que puede llevar meses o incluso años”.
“Lo que sería bueno es que todos los pacientes tengan el tratamiento que necesitan en el momento que lo necesitan y el aspecto territorial no influya en el acceso porque depende de dónde vivas es más o menos fácil de acceder”, dice.
Por ello, desde la asociación creen que “los pacientes que tiraron la toalla deben volver al sistema sanitario para poder tener un tratamiento adecuado y una buena calidad de vida”.