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Síndrome antifosfolipídico: un caso testimonial

Muchas veces se habla de enfermedades como entes abstractos. Muchas veces se habla de pacientes como seres anónimos. El artículo publicado por Infobae.com nos permite conocer una historia de cerca, una experiencia que sirvió de aprendizaje y que gracias a una actitud proactiva no fue en vano.

Se trata del caso de Mariana Litta, una abogada de 38 años que dio a luz a su primera hija en forma prematura, para luego conocer que padece el síndrome antifosfolipídico (SAF). Con los cuidados y la preparación necesaria Mariana encaró un segundo embarazo, que se desarrolló perfectamente. Sin embargo este caso es la regla, sino más bien la excepción: un alto porcentaje de mujeres que sufren esta enfermedad recién conocen el diagnóstico luego de haber perdido uno o más embarazos.

Mariana externalizó su experiencia y la hizo conocer al mundo a través de un libro que seguramente será de gran ayuda para muchas mujeres que pasaron o pasan por lo mismo. A continuación reproducimos la entrevista de Infobae.com con ella ya que en Salud.com.ar consideramos de gran importancia que se dé a conocer su historia y pueda haber una mayor conciencia general sobre esta enfermedad.

¿Qué es el SAF? ¿Cuáles son las causas?

El síndrome antifosfolipídico (o antifosfolipido), es una enfermedad auto inmune (relacionada con fenómenos inmunológicos frente a elementos del propio cuerpo) en la que el cuerpo produce grandes cantidades de anticuerpos antifosfolípidos. Los anticuerpos antifosfolípidos atacan a los fosfolípidos, lo que ocasiona diversos problemas incluyendo un aumento en la coagulación de la sangre.

La cardiolipina es un tipo de fosfolípido y pueden desarrollarse anticuerpos anticardiolipinas específicos. Hace 25 años, se reconocía por primera vez la relación entre los anticuerpos antifosfolipídicos y la pérdida de embarazos. Esta asociación fue establecida a mediados de la década del 80, cuando Hughes y colaboradores propusieron a la pérdida fetal como el primer criterio clínico de este nuevo síndrome autoinmune.

Actualmente se sabe que el SAF está caracterizado por la presencia de anticuerpos antifosfolipídicos en la circulación agregado a un cuadro clínico específico, el que incluye tanto trombosis arterial o venosa como embarazos con resultados adversos, frecuentemente la pérdida del feto.

Otros efectos adversos del síndrome antifosfolipídico son hipertensión severa inducida por el embarazo, retardo del crecimiento fetal e insuficiencia placentaria, con partos prematuros. El SAF recién pudo definirse hace algunos años y en ocasiones se lo denomina síndrome de Hughes o síndrome de la sangre pegajosa.

Generalmente, el SAF es difícil de diagnosticar, sin embargo, análisis de sangre para detectar anticuerpos incluyendo el lupus y la anticardiolipina pueden ser útiles para determinar el diagnóstico. El estudio inmunológico debe ser positivo, al menos en dos ocasiones, con un intervalo de ocho semanas de diferencia. Afortunadamente, el tratamiento adecuado de la mujer embarazada con síndrome antifosfolipídico, disminuye la morbimortalidad materno-fetal.

¿Cómo fue enterarte que padecías esa enfermedad?

Si lo tengo que definir con una sola palabra sería "demoledor". Al tener a Manuela de 36 semanas de gestación y después de dos meses de reposo, mi doctor mandó a analizar la placenta ya que los últimos meses de embarazo padecí oligoamnios (falta de líquido amniótico) y él quería descartar precisamente esta enfermedad. El resultado fue que la misma presentaba hematomas y estaba "vieja" para la etapa del embarazo en que estaba. Con ese resultado, el médico me dijo que guardase ese informe para el momento en que estuviese decidida a darle un hermanito a Manuela, que era muy importante esa información al decidirme a buscar otro bebé.

Dos años más tarde y ya pensando encarar ese camino, consulté con el doctor y me mandó a realizar el análisis para descartar que la causa del nacimiento prematuro de Manuela hubiera sido el SAF, aconsejándome no iniciar la búsqueda de otro bebé hasta tanto haber descartado tal posibilidad. No obstante su consejo, por miedo a no poder quedar embarazada, comencé mi búsqueda. Ni bien quedé embarazada, me hice el estudio del SAF y efectivamente salió que en mi sangre había uno de los elementos del síndrome antifosfolipídico.

Si bien ya en el embarazo de Manuela y por tener muchas de mis amigas con este síndrome conocía mucho del SAF, el hecho de ser yo la protagonista de esta película me conmocionó. Sentí mucho miedo, angustia, ansiedad… todo junto. Sabía que había un tratamiento pero me sentía totalmente vulnerable. Desde siempre me sentí involucrada con este tema y al tocarme pasarlo en carne propia me movilizó mucho mas.

¿Qué implica tener SAF en el embarazo?

En este aspecto aún queda mucho por investigar. Se piensa hoy que las trombofilias pueden afectar la evolución del embarazo por dos mecanismos:

1. Mecanismo procoagulante, que activa la cascada final de la coagulación generando trombina, esta sustancia provoca una trombosis de los vasos placentarios y finalmente, se llega a insuficiencia placentaria. Es posible que este sea el mecanismo predominante en aquellas pérdidas de embarazo que se producen luego que se instauró la circulación placentaria (a partir de la semana diez de gestación) y en los casos de complicaciones vasculares placentarias tardías.

2. Disregulación inmune: la trombina generada por la trombofilia, desencadena en la embarazada una respuesta inflamatoria desde las paredes de los vasos, la cual es agresora para el embarazo ya que provoca liberación de sustancias (citoquinas) que promueven más generación de trombina. Es posible que este mecanismo sea el predominante en las fallas reproductivas tempranas (abortos tempranos de menos de diez semanas de gestación).

¿Qué riesgos corre el bebé durante el embarazo si la enfermedad no es detectada a tiempo?

Esta enfermedad puede afectar gravemente tanto a la madre como al bebé durante el embarazo. En mujeres con SAF, los riesgos de diversas complicaciones son mayores e incluyen, pero no se limitan a, los siguientes:

– Accidente cerebrovascular
– Coágulos sanguíneos
– Hipertensión inducida por el embarazo (presión sanguínea alta durante el embarazo), este trastorno ocurre en un 50 por ciento de las mujeres con SAF
– La muerte del feto
– Aborto espontáneo recurrente (cuando una pierde varios embarazos y no se encuentra la causa)
– Retardo del crecimiento intrauterino (crecimiento fetal pobre)
– Nacimiento prematuro (un 33% de las mujeres con SAF pueden dar a luz a su bebé antes de las 32 semanas de gestación)

¿Por qué el análisis que detecta el síndrome no está incluido en los chequeos de rutina previos a un embarazo?

Cuando realicé las consultas a distintos médicos la justificación que dan es que "no es necesario", que si no hay antecedentes suficientes (como ser una, dos o más pérdidas de embarazo) no hay razón alguna para realizar el estudio.

Mas allá de mi postura, que queda absolutamente clara en el libro y coincidente con la de otras miles de chicas que padecieron pérdidas de embarazos, el hecho de no haber pasado por tal situación hizo que la hematóloga ante mi primer consulta me mirara con cara de "esto no es necesario, no hay antecedentes que lo justifiquen". Gracias a Dios mi doctor insistió y pude tener un embarazo prácticamente normal gracias al tratamiento preventivo y a la medicación, que culminó con el nacimiento de Joaquín, uno de mis dos soles.

Un último caso que podría resumir la respuesta a este interrogante: cuando ya tenía el libro en la editorial para publicar, mi hermano y su mujer nos dan la inmensa alegría que estaban esperando un bebé. Lamentablemente a ellos les tocó vivir muy de cerca lo que fueron mis embarazos y el descubrimiento de mi enfermedad. Es por ello que lo primero que quisieron descartar era la posibilidad de tener SAF (para algunos sin sentido porque no había nada que indicara que Soledad podía tener el síndrome ni antecedentes tampoco). Es así que se realizaron el análisis. Para mi sorpresa y la de todos, el estudio dio que tenía el anticogulante lúdico positivo; o sea en un grado bajo pero tenía SAF y debe tomar una aspirina por día para controlarlo y realizarse estudios de ecografía y ecodoppler más seguido. A lo que quiero llegar es que en el caso de que no le hubieran hecho el análisis preventivamente nunca habría sabido que tenía esta enfermedad.

Tal como es tratada hoy en la Argentina, tenemos que esperar una o más pérdidas de embarazo para que te ordenen la realización del análisis para detectar el SAF y llegado el caso, recibir la medicación pertinente (aspirina, heparina, etc).

Personalmente sostengo que se trata de una cuestión netamente económica y que al ser los tratamientos tan caros se espera a tener antecedentes más certeros. Lo que nadie evalúa es el daño que le ocasiona tal decisión a quienes pasaron por experiencias tan traumáticas como puede ser la pérdida de un bebé, más cuando esto puede ocurrir en cualquier momento del embarazo.

¿Qué te impulsó a escribir "Dos soles y una sombra"?

Cuando me enteré que tenía esta enfermedad, si bien estaba familiarizada con la misma por tener muchas amigas que la padecieron me paralicé, se me vino el mundo abajo. Entre muchas de las salidas que encontré para poder sobrellevarlo además de la contención de mi familia (indispensable), amigos y doctores que tuvieron un trato cuasi familiar, me reconfortaba enormemente el hecho de leer historias de chicas que estaban atravesando lo mismo que yo, dándose ánimo mutuamente, alegrándose ante cada nacimiento e incentivando a quienes recién nos iniciábamos en este nuevo trastorno.

Al mismo tiempo y antes de saber que yo sería la protagonista de esta enfermedad, siempre me interesó el tema y ofrecí mis servicios como abogada para lograr que todas las chicas cuyas obras sociales no les cubrían el tratamiento lo hicieran o para asesorar en cualquier tipo de reclamo de este tipo.

Ya después de tener a Joaquín, gracias a aplicarme dos inyecciones de heparina todos los días, comenzó a hacer ruido en mi cabeza la necesidad de agradecer a quienes me ayudaron a mí contando mi historia, transmitiendo el miedo que sentimos y principalmente el mensaje de que vale la pena intentarlo y superarlo. Asimismo, unir sueños y esfuerzos en el proyecto de lograr que este tipo de análisis se lo hagan a toda mujer que comienza un embarazo, que se informe de la existencia de este síndrome y evitar de este modo más pérdidas de embarazos innecesarias.

Para contactarse:
dossolesyunasombra@hotmail.com
mlitta2001@yahoo.com.ar
En Facebook: Dos soles y una sombra

Fuente: http://saludable.infobae.com/saf-una-enfermedad-para-seguir-de-cerca-en-el-embarazo/

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